온몸이 까만 점으로 덮이는 희귀난치명 '거대모반증'
티몬, 21~30일 소셜기부 진행해 병원비·생계비 지원
"악성 종양으로 발전하지 않으려면 꾸준한 치료 필요"

다은이는 까만 점이 뒤덮인 상태로 태어났다. 신생아 약 2만 명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀 난치성 질환 '거대모반증'이다. 치료하려면 정상 피부에 확장기를 넣는 수술을 반복적으로 해야 한다. 다은이는 그때마다 생살을 찢는 고통을 견디고 있다. 

아이의 몸에 자리잡는 모반은 자라면서 악성 종양으로 발전할 수 있어 수술과 지속적인 치료가 필요하다. 수술비용은 의료보험도 적용되지 않는다. 다은이가 살고 있는 제주도에는 병을 치료할 수 있는 큰 병원이 없어 매번 교통비도 든다. 엄마 혼자 감당하기 버거운 지출이다. 도움의 손길이 절실한 상황이다.

티몬은 사회복지법인 밀알복지재단과 함께 이달 21부터 30일까지 열흘 동안 거대모반증 환아 다은이를 돕는 소셜기부 캠페인을 진행한다고 22일 밝혔다. 후원 희망자는 티몬에서 '소셜기부'를 검색하면 된다. 2000원 소액부터 자유롭게 기부할 수 있다. 

후원금은 전액 다은이의 병원검진 및 수술비, 의약품비를 비롯해 가정을 위한 긴급생계비로 지원한다. 기부금을 모금할 때 통상적으로 발생하는 수수료와 사업비 등을 일절 제하지 않는다. 티몬은 후원금과 사용 내역을 추후 투명하게 공개할 예정이다.

이수현 티몬 경영지원본부장은 "악성 종양으로 발전하지 않도록 꾸준한 검사와 수술적 치료를 요해 많은 도움이 필요하다"며 "병마와 힘든 싸움을 이어가는 환아들의 고통을 조금이나마 덜어줄 수 있도록 따뜻한 관심과 응원을 부탁드린다"고 전했다.

티몬은 2010년 설립 이후로 사회공헌 캠페인인 소셜기부를 이어오고 있다. 지난 5월 밀알복지재단과 희귀병을 앓는 아빠와 자폐성 장애가 있는 아름이네 가족을 위한 소셜기부를 진행해 후원자 1000여명의 지원으로 565만2000원의 모금액을 전달했다. 

KPI뉴스 / 유충현 기자 babybug@kpinews.kr

[ⓒ KPI뉴스. 무단전재-재배포 금지]