국내 최초 중증근육성 희귀질환자 전용 요양병원 용인에 개원

김영석 기자

lovetupa@kpinews.kr | 2025-03-31 15:37:42

승일희망재단 건립, 모현읍 능원리 4995㎡
루게릭병 등 환자 맞춤형 의료·재활서비스
이상일 시장 "환자 희망 지키기 힘 모아야"

국내 최초의 루게릭(근위축성 측색경화증) 등 중증근육성 희귀질환자 전용 요양병원이 개원됐다.

 

▲ 31일 열린 '승일희망요양병원' 개원식 참석 내빈들이 테이프커팅을 하고 있다.  [용인시 제공]

 

특히 이 요양병원은 루게릭병을 앓게 된 농구선수 출신 고 박승일씨가 같은 병을 앓는 환자를 위한 요양병원을 건립하겠다는 꿈을 이루기 위해 2011년 가수 션(로션 김)과 함께 건립돼 그 의의를 더했다.

 

31일 용인시에 따르면 이날 오전 국내 첫 루게릭 요양병원인 '승일희망 요양병원'이 용인시 처인구 모현읍 능원리에 개원했다.

 

개원식에는 이상일 용인시장과 승일희망재단 이사장인 가수 션, 강성웅 병원장, 박성자 상임이사 등 관계자 100여 명이 참석했다.

 

승일희망재단은 국비 120억 원과 기부금 118억8000만 원 등 238억8000만 원으로 능원리 107의 1 일원 부지 3307㎡에 지하 2층 지상 4층 연면적 4995㎡ 규모로건립했다.

 

이상일 용인 시장은 취임 이후 승일희망재단 관계자들과 만나 병원 설립을 위한 논의를 진행했으며, 시는 2023년 건축허가를 하는 등 행정적 지원을 했다.

 

승일희망재단은 2002년 루게릭병을 앓게 된 농구선수 출신 고 박승일씨가 같은 병을 앓는 환자를 위한 요양병원을 건립하겠다는 꿈을 실현코자 2011년 가수 션(로션 김)과 함께 설립했다.

 

승일희망요양 병원은 4월부터 내과·재활의학과 전문의와 76병상을 갖추고, 근육 약화 및 소멸로 스스로 움직일 수 없는 형편의 루게릭 환자 등 중중근육성 희귀질환자를 위한 맞춤형 의료 서비스와 재활치료, 돌봄 등을 제공한다.

 

용인시는 그간 경제적으로 어려움을 겪는 루게릭병 환자들에게 인공호흡기·기침유발기 대여료와 보조기기·특수식·의약품·간병비 등 의료비 등을 지원해 왔다. 또 장애인 맞춤형 운동프로그램과 루게릭병 환자 가족의 정신건강 돌봄을 위한 바우처 서비스도 지원해 왔다.

 

이상일 시장은 "승일희망재단을 설립한 박승일님의 오랜 간절함이 중증근육성 질환을 앓는 환자들에게 큰 희망을 주는 병원 개원으로 이어졌다"며 "병원에 걸린 '이제 시작입니다. 함께 지켜야 할 희망'이라는 현수막을 봤는데 정확한 말이라고 생각하며, 병원 의료진, 임직원은 물론이고 병원 개원을 도와준 모든 분이 환자와 가족들이 가진 희망을 계속 지키고 키워나가는 일에 힘을 모으면 좋겠다"고 했다.

 

KPI뉴스 / 김영석 기자 lovetupa@kpinews.kr

 

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